राजस्थान में कई ऐसे मामले सामने आते हैं, जिनके बारे में जानकर खुद डॉक्टर भी हैरान हो जाते हैं। क्योंकि कई बार ऐसा होता है कि जिस बीमारी के लिए हम सोचते हैं और लाखों रुपए खर्च करते हैं, अक्सर वो कोई और बीमारी निकलती है। इसके साथ ही आपको बता दें कि दुनिया में कई ऐसी बीमारियां हैं, जिनके पूरी दुनिया में कुछ ही मामले दर्ज होते हैं। ये दुर्लभ बीमारियां हैं, जिनके बारे में बहुत कम लोग जानते हैं।
राजस्थान में दुर्लभ बीमारी का पहला मामला दर्ज
राजस्थान के भरतपुर जिले की 17 साल की लड़की की जान एक गंभीर बीमारी ने ले ली। आपको बता दें कि जिस बीमारी को उसका परिवार 14 साल से कैंसर जैसी गंभीर बीमारी समझ रहा था। जब उसकी पूरी जांच कराई गई तो पता चला कि वो एक दुर्लभ जेनेटिक डिसऑर्डर वैनविक ग्रुनबैक निकला। मतलब आज तक उनका इलाज गलत दिशा में चल रहा था, वो किसी और बीमारी के इलाज के पीछे भाग रहे थे। वहीं, दुनिया में सिर्फ 56 लोगों के मामले राजस्थान में दर्ज हैं। 3 साल की बच्ची को पीरियड्स आने लगे
भरतपुर की इस बच्ची की जिंदगी में उस वक्त तूफान आ गया जब उसे 3 साल की उम्र में ही पीरियड्स आने लगे। घरवालों ने इसे कैंसर जैसी गंभीर समस्या मान लिया। ऐसा इसलिए क्योंकि घरवालों को अंदाजा ही नहीं था कि बच्ची को इतनी जल्दी पीरियड्स आ सकते हैं। साथ ही घरवालों ने कई अस्पतालों के चक्कर भी काटे, क्योंकि समय के साथ शरीर का विकास भी रुक गया। साथ ही शरीर में वजन कम होने लगा और सूजन बढ़ने लगी। उसे तमाम डॉक्टरों को दिखाया, लेकिन कोई भी इस बीमारी का पता नहीं लगा सका।
14 साल बाद सामने आई असली सच्चाई
14 साल तक जिस बीमारी से बच्ची जूझती रही, वह एक दुर्लभ बीमारी निकली। आपको बता दें कि 8 साल पहले जब सोनोग्राफी में ओवरी में गांठ पाई गई थी, तो कहा गया था कि इसमें कैंसर की संभावना है। लेकिन अब हाल ही में बच्ची को जयपुर के जेके लोन अस्पताल में भर्ती कराया गया है। मेडिकल जेनेटिक्स विभाग की टीम ने उसकी जांच की तो पता चला कि उसे कैंसर नहीं बल्कि वैनविक ग्रुनबैक सिंड्रोम नामक गंभीर बीमारी है। जो एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी है।
हजारों रुपये की बीमारी पर लाखों खर्च
इस बीमारी में शरीर में हॉरमोनल असंतुलन के कारण लड़कियों को पीरियड्स बहुत पहले आ जाते हैं। इसका इलाज अभी भी चल रहा है। जिस बीमारी का इलाज हजार रुपये में हो सकता था, उसे सिर्फ थायरॉयड टेस्ट न करवाने की वजह से 14 साल तक लाखों खर्च करने पड़े। और जिसकी वजह से लड़की को अपनी छोटी सी जिंदगी में कई अस्पतालों के चक्कर भी लगाने पड़े।
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